La manipulación de células y material genético es relativamente sencilla desde el punto de vista técnico, por lo cual cada vez son más los laboratorios que las aplican con fines de investigación. Por lo tanto, resulta oportuno normar sobre estas materias teniendo como principio rector el que la ciencia debe ser un instrumento al servicio del hombre y que en ningún caso debiera ser utilizada para llevar a cabo acciones que lesionen o menosprecien la dignidad de las personas.
Desafíos que plantean los avances científicos
La investigación científica ha permitido al hombre ir adentrándose en los misterios de la naturaleza e ir conociéndose mejor a sí mismo. Los hallazgos obtenidos han contribuido a enriquecer en forma notable nuestro acervo cultural y a desarrollar tecnologías que han tenido un amplio impacto en nuestra calidad de vida, en la medicina y en el sector productivo. En forma cada vez más frecuente, los avances científicos nos enfrentan a circunstancias en las que nos vemos en la necesidad no sólo de definir nuevos conceptos, sino además de elaborar normativas o legislaciones que cautelen la recta aplicación de las tecnologías que deriven de dichos avances. Este último aspecto resulta particularmente nítido en el campo de la biología, disciplina que ha experimentado un gran auge desde que los investigadores adquirieran primero la capacidad de manipular embriones y células germinales, y más recientemente el material genético mismo. Campos como la fertilización in vitro, el genoma humano, la terapia génica y la clonación han abierto horizontes que interpelan permanentemente a la conciencia de los investigadores y de la sociedad en general. Un caso típico de una situación previamente inédita es la que podría darse, por ejemplo, a través de la aplicación masiva de las técnicas de fertilización in vitro [1]. En efecto, debido a que en este procedimiento podrían participar de una u otra forma (donación de gametos, arriendo de útero, etc.) varios adultos, ha surgido la necesidad de definir criterios para asignar la paternidad sobre la nueva creatura concebida en el laboratorio. Precisamente, en estos momentos se está debatiendo en nuestro Congreso Nacional un proyecto de ley sobre fertilización asistida en el que se aborda un aspecto tan relevante como el momento en que se inicia la vida de un nuevo individuo humano, y por el cual se pretende admitir legalmente figuras tan controvertidas como la fecundación con gametos donados (“fecundación heteróloga”) y la aplicación de la técnica en parejas que no están unidas por el vínculo del matrimonio.
El Proyecto internacional sobre el Genoma Humano es otro ámbito que ha dado origen a situaciones complejas, ya que de él pueden derivar acciones que atentan seriamente contra la intimidad de las personas. Originalmente enfocado hacia la comprensión del mensaje genético y a la curación de enfermedades hereditarias, el trabajo realizado ha posibilitado el surgimiento de finas técnicas de diagnóstico genético cuya utilización indebida podría tener un impacto en políticas de empleo y de seguros de salud, así como también en el estímulo de prácticas abortivas. A su vez, la llamada terapia génica promete ser un campo de gran innovación, ya que se ha comprobado que diversas enfermedades que incluyen el sida y el cáncer pueden ser tratadas exitosamente mediante la administración al paciente de genes obtenidos de individuos sanos, en lugar de los medicamentos tradicionales. Se presentan por lo tanto aquí nuevas interrogantes de orden bioético que es necesario resolver. Como un último ejemplo de este escenario surgido de la investigación en el campo de la biología, no podemos dejar de mencionar la reciente clonación de una oveja a partir de una célula no germinal, experimento que ha estremecido al mundo entero al plantear la posibilidad técnica de clonar seres humanos. Las implicancias éticas de este asunto las hemos abordado recientemente [2] y son también comentadas por el Pbro. Fernando Chomalí en este mismo número de HUMANITAS [3].
En respuesta a estas innovaciones, los países industrializados y varias naciones en vías de desarrollo han aprobado leyes que regulan la aplicación de las técnicas descritas y han fijado un marco para el manejo de información genética individual. Especial preocupación existe en estos momentos por legislar con respecto a la perspectiva de clonación de humanos, técnica esta que desde ya ha sido repudiada por gobiernos de Norteamérica y Europa. Igual actitud ha mostrado la Iglesia Católica [4] y la Organización Mundial de la Salud, que en su reciente asamblea anual en la que estaban representados 191 países declaró que “la utilización de la clonación para la reproducción de individuos humanos es éticamente inaceptable y contraria a la integridad y moralidad humanas”. En Chile, representantes del mundo científico, político y de la Iglesia Católica, han coincidido en expresar su rechazo a la clonación de humanos, sin que se haya conocido alguna opinión en nuestro medio o en el resto del mundo que ofrezca atenuantes a esta posibilidad.
Un proyecto de ley para Chile
El artículo de la revista Nature que da cuenta de la clonación de la oveja Dolly fue publicado a fines de febrero de este año, siendo inmediatamente difundido por la prensa a través del globo. Pocos días después, el 11 de marzo, ingresaba a nuestro Parlamento un proyecto de ley de cinco senadores democratacristianos, cuyos objetivos son crear una comisión nacional de bioética, fijar las normas sobre la investigación científica en seres humanos, legislar sobre el genoma humano y prohibir la clonación de humanos. Asimismo, con una buena inspiración aunque en forma demasiado escueta, el proyecto incursiona en los temas de la fertilización asistida, al “no admitir su utilización para escoger el sexo del niño por nacer” (artículo onceavo) y de la terapia génica, impidiendo “intervención alguna en el genoma humano si no es con fines preventivos, terapéuticos o diagnósticos y a condición de que no tenga por objeto introducir ninguna modificación en el genoma de la descendencia” (artículo décimo).
Dadas las perspectivas de éxito que la terapia génica está mostrando en los Estados Unidos y Europa, nos parece que ella merece una normativa más completa que abarque aspectos tales como las opciones terapéuticas con que cuenta el paciente, la bioseguridad del tratamiento a aplicar, los precedentes de éxito en animales y humanos para cada tipo de enfermedad, etc. En lo que respecta a la modificación permanente del genoma, es decir, a la confección de hombres transgénicos, ello sólo sería hipotéticamente posible si se inyectaran genes foráneos a un embrión humano recientemente concebido. Hace bien el proyecto en impedir esta práctica, ya que la ciencia no nos ha proporcionado todavía herramientas para diagnosticar tan tempranamente posibles deficiencias genéticas que hicieran recomendable la introducción de genes foráneos al embrión. Pero aunque esta limitación no existiese, dicha “terapia” requeriría de una fertilización in vitro seguida de la aplicación de una técnica de diagnóstico sobre el embrión recientemente generado, la inyección de genes con una jeringa, etc., lo que implicaría una manipulación tal del embrión que resulta atentatoria contra su dignidad. El agravante de este posible tratamiento es que resulta muy difícil predecir los daños o mutaciones que pueden producirse en el genoma del embrión como resultado de la inserción inadecuada en él de los genes foráneos. Afortunadamente, esta última limitación constituye una barrera que nos hace postergar por tiempo indefinido la discusión acerca de la terapia génica en embriones humanos.
El Genoma Humano
Sin pretender ser exhaustivos, deseamos extender nuestros comentarios acerca del proyecto de ley, principalmente en lo que atañe a las proposiciones sobre el genoma y la clonación de humanos. Como antecedente respecto al genoma humano, diremos que se estima que éste consta de unos 100.000 genes o caracteres cromosómicos con una función específica. Sin embargo, la totalidad de estos genes no alcanza a cubrir más allá de un 5 a 10 por ciento del total del material genético o DNA presente en la célula, ignorándose el rol que cumple el resto. En 1990, varios países dieron origen al megaproyecto de investigación del Genoma Humano, con el objetivo inicial de leer la totalidad del mensaje genético y de localizar los genes en sus respectivos cromosomas. Se espera que la información obtenida contribuya al entendimiento de los mecanismos que regulan el funcionamiento o expresión de los genes y las causas de las enfermedades genéticas. Al mismo tiempo, el avance en el conocimiento del genoma de otros animales y organismos en general nos permitirá establecer la relación filogenética del hombre con los demás seres vivos de la creación. Este proyecto, al que contribuyen varios países con un presupuesto total de unos US$15.000 millones, ha ido generando información en forma explosiva. En siete años, la cantidad de genes ya localizados ha subido de unos 1.000 a más de 16.000, habiéndose priorizado el estudio de los genes relacionados con enfermedades de alta incidencia en la población. Empresas de biotecnología han desarrollado test de diagnóstico para varias de ellas, los que están disponibles en el mercado a un costo relativamente bajo. De este modo, un individuo perteneciente a una familia con antecedentes de una enfermedad que se expresa a una edad adulta o más bien avanzada, puede acceder voluntariamente a realizarse el test correspondiente para retardar su aparición o para aliviar sus síntomas cuando ella se comience a manifestar.
El desarrollo del Proyecto del Genoma Humano ha dado origen a conflictos que resultaban predecibles. Uno de ellos ha sido el acordar quién es el propietario de la información que se va generando. ¿Constituye ésta patrimonio de la humanidad o pertenece al laboratorio que la obtiene? ¿Es patentable la información genética del hombre? Si bien no se ha logrado acuerdo sobre este asunto, es claro que la lectura del mensaje genético del hombre, que se está realizando en forma conjunta en varios centros de investigación, representa información científica que debe ser compartida y dada a conocer a la comunidad internacional. Lo mismo ocurre con los resultados de investigación sobre genética de individuos o poblaciones cuando no se identifican personalmente a los sujetos. Ello no obsta, sin embargo, a que se patenten aplicaciones tales como los tests de diagnóstico. Distinto es el caso de la información genética de un individuo en particular, cuyo conocimiento por parte de terceros puede dar origen a abusos. Una industria química norteamericana fue acusada públicamente a comienzos de la década pasada de haber exigido un test genético como parte de su política de contratación de personal. Si bien este tipo de discriminación resulta inaceptable, podría darse alternativa válida de que la empresa ofrezca a los postulantes la posibilidad de acceder voluntariamente a dichos exámenes. En este caso, el conocimiento reservado de los resultados por parte del postulante le permitiría conocer de antemano la susceptibilidad a una determinada enfermedad relacionada con el tipo de actividad en cuestión y tomar luego una decisión autónoma en cuanto a aceptar o no el empleo.
A las compañías de seguros de salud también les podría resultar conveniente conocer las predisposiciones genéticas de sus clientes a distintas enfermedades. Dado que este tipo de seguros opera sobre las base de compartir riesgos, el conocimientos previo de la susceptibilidad a las enfermedades podrían llevar a una desnaturalización del sistema. Las compañías de seguros están preocupadas porque la decisión de exigir tests genéticos no depende exclusivamente de ellas. En efecto, es posible que los individuos que sospechen padecer una deficiencia genética hereditaria se hagan privadamente estos tests para luego, de acuerdo al resultado, decidir si contratan el seguro. Por otra parte, el empleo de los tests de diagnóstico influirá en la competencia entre compañías. Aquellas que los apliquen podrán ofrecer costos más bajos a individuos sin predisposición, mientras que la elevación de los mismos a personas que si la manifiesten llevará a estos últimos a buscar otras compañías que no exijan los tests.
Dignidad de la persona y clonación
El proyecto de ley que comentamos, en su artículo primero, “protege la dignidad e identidad de todo ser humano y garantiza el respeto a la integridad y demás derechos y libertades fundamentales de las personas con respecto a las aplicaciones de la biología y medicina”. En su artículo segundo, indica que “los derechos del ser humano prevalecerán sobre el exclusivo interés de la sociedad y de la ciencia”. A la vez, en el artículo ocho, “prohíbe toda forma de discriminación de personas por su patrimonio genético”, mientras que en el noveno indica que “los análisis predictivos de enfermedades genéticas que permiten identificar a una persona como portadora de un gen responsable de una enfermedad o bien detectar la predisposición o susceptibilidad genética a una enfermedad, sólo podrá hacerse por motivos de salud o de investigación científica relacionada con motivos de salud y contando con el asesoramiento genético adecuado”. Todos estos postulados resultan acordes con lo señalado anteriormente, en cuanto a que tienden a cautelar por el uso adecuado de la información genética, que es materia privativa de las personas. En lo que respecta a la clonación, el proyecto indica que “queda prohibida la clonación de humanos, entendiéndose por tal la incrementación de una o más células partiendo de un individuo único y sin que estén las características de la reproducción sexuada”. Aunque la intención es buena, la definición de clonación resulta inentendible. De acuerdo a ésta, llegaríamos al absurdo de prohibir los trasplantes de tejido o de médula ósea, ya que en ambos casos se produce un incremento mediante reproducción no sexuada de las células del trasplante proveniente de un individuo único, sin que, obviamente, ello conduzca a la generación de un nuevo individuo. Habría sido más claro manifestar que la clonación consiste en la generación de copias de individuos genéticamente idénticos [5] mediante la fragmentación artificial de un embrión o la fusión de células no germinales con un óvulo al que se le ha, previamente, extraído su material cromosómico. Tampoco considera el proyecto de ley la posibilidad de que se transgreda la ley, situación en la cual habría que definir las condiciones para el manejo de los clones, así como los criterios de filiación de éstos. Los proyectos de ley sobre fertilización asistida y del genoma humano y clonación son indicativos de que nuestros legisladores muestran una inquietud por estos temas emergentes. La manipulación de células y material genético es relativamente sencilla desde el punto de vista técnico, por lo cual cada vez son más los laboratorios que las aplican con fines de investigación. Por lo tanto, resulta oportuno normar sobre estas materias teniendo como principio rector el que la ciencia debe ser un instrumento al servicio del hombre y que en ningún caso debiera ser utilizada para llevar a cabo acciones que lesionen o menosprecien la dignidad de las personas.
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